La compagnie Gruss au service de la recherche : venez en famille !

En cette montée vers Noël, vous rêvez de vivre ou d’offrir des instants féériques à ceux que vous aimez, tout en servant la recherche génétique ?

Venez voir les Folies Gruss, un spectacle qui vous plongera dans un univers animé par 35 chevaux, 15 artistes et un orchestre pour une douzaine de tableaux.

Acrobaties, travail en liberté, haute école, disciplines saltimbanques et aériennes vous attendent. Réservez sans plus attendre !

 Sous le Haut Patronage de S.A.S le Prince Albert II de Monaco

et sous le parrainage d'Ari Vatanen, Champion du monde des rallyes,

Les lundi 13 et mardi 14 décembre 2021, la Compagnie Alexis Gruss offrira les recettes de ses spectacles au profit de la Fondation Jérôme Lejeune, qui œuvre quotidiennement à la recherche sur les maladies de l’intelligence d’origine génétique.

Pour réserver vos places, c’est ici !

 « Je veux que les gens sachent que l’esprit de famille, le don de soi, le gout du travail et la recherche du beau sont les valeurs qui nous animent. La Fondation Lejeune est de notre famille, elle effectue un travail formidable et nous voulons avancer avec elle. Je souhaite qu’aucun des lecteurs de cette page ne manque notre rendez-vous. Nous vous attendons en famille et nous serons heureux de vous rencontrer à la fin du spectacle. »

 Alexis Gruss, maître écuyer et fondateur

 Une telle invitation ne se refuse pas ! Retrouvons notre âme d'enfant et retrouvons-nous là-bas!

 Si vous souhaitez devenir partenaire de ces soirées, n’hésitez pas à demander le dossier de partenariat à orochette@fondationlejeune.org

Inspirez, souriez avec Maurice de Vlaminck !

40 % des patients morts du Covid sont en situation d’obésité ou de surpoids : à quand la prévention ?

L'obésité est un handicap physique, psychologique et social. Alors que les personnes obèses devraient recevoir de la compassion, elles ne subissent que discriminations. Cela commence dès l’enfance où la cruauté des cours d’école n’est plus à prouver.

A l'occasion de la journée mondiale contre l'obésité (4 mars), j'ai eu la chance d'échanger avec Anne-Sophie Joly, l'énergique Présidente du CNAO (Collectif National des Associations d'Obèses) qui appelle à un plan décennal de prévention et de prise en charge de l'obésité. Plus que jamais une urgence à l'heure où 47% des patients infectés par le virus du Covid entrant en réanimation sont en situation d'obésité.

Notre discussion a donné lieu à une tribune que j'ai le plaisir de partager avec vous et qui vient d'être publiée dans le JDD. Chacun a son rôle à jouer dans ce combat, à commencer par le regards que nous portons sur ces personnes souvent victimes de grossophie.

Lisez plutôt :

Si la pandémie actuelle masque l’autre épidémie qualifiée de « mondiale » par l’OMS – celle de l’obésité -, elle pourrait à la lueur de macabres chiffres être un accélérateur de la prise de conscience de nos gouvernants que l’obésité doit être reconnue impérativement comme une pathologie en France. Et faire l’objet d’un plan décennal interministériel ambitieux au même titre que le plan cancer qui vient d’être annoncé. Car le constat est alarmant et sans appel : si on avait fait le choix en France d’une véritable prise en charge de l’obésité en tant que maladie chronique, comme notre collectif le réclame auprès des pouvoirs publics depuis des années, la France n’afficherait pas aujourd’hui le chiffre funeste de 83 000 morts du Covid. Car après les personnes âgées, ce sont les personnes ayant des problématiques de poids qui sont en réanimation et qui décèdent.

Un triste record d’hospitalisations et de décès détenu par les personnes souffrant d’obésité

Les chiffres sont éloquents et les données scientifiques concordantes : l’obésité, qui touche plus de 8 millions de personnes en France, soit 15 % des adultes, est une pathologie à très haut risque de forme grave de Covid-19. Ainsi, 47 % des patients infectés entrant en réanimation sont en situation d’obésité, indépendamment de l’âge, de l’hypertension artérielle, du diabète ou d’autres maladies associées, tandis que l’obésité concerne 40 % des personnes décédées. Face à ces faits incontestés, comment accepter le calendrier vaccinal du gouvernement qui place les personnes souffrant d’obésité en 3^ème étape, soit au mieux en juin, alors qu’elles devraient être prioritaires ? Faut-il en arriver à cette extrémité pour déclarer l’obésité « grande cause nationale avec un plan décennal » ? Il n’est jamais trop tard !

Covid-19 comme une 19^ème pathologie associée à l’obésité

8 millions de Français attendent qu’elle soit reconnue comme une maladie grave et invalidante, à l’origine de 19 pathologies aux conséquences lourdes voire fatales pour certaines : diabète, hypertension artérielle, complications cardiovasculaires et désormais Covid-19 dont le nom sonne tristement l’avènement d’une 19^ème pathologie qui vient s’ajouter à un tableau déjà bien lourd. Faut-il attendre pour agir que les chiffres de cette épidémie mondiale galopante s’aggravent comme le laissent penser les projections soulignant l’explosion des personnes en surcharge pondérale ? D’ici 2030, une personne sur 5 sera touchée en France (la moitié aux États-Unis !). Au sein de l’OCDE, ce sont la moitié des adultes qui sont en surpoids ou obèses ! Et aujourd’hui, surpoids et obésité tuent 2,8 millions de personnes par an dans le monde !

Tant de sacrifices, auxquels s’ajoutent des conséquences psychologiques et sociétales désastreuses, les personnes obèses étant victimes d’une véritable grossophobie. Dans ce contexte, nous réclamons d’urgence une stratégie décennale de lutte contre l’obésité qui repose sur 4 piliers : reconnaissance, prévention, formation et prise en charge. 

Un plan décennal « obésité » en 4 axes stratégiques

Notre combat n’est pas nouveau mais plus que jamais, l’obésité doit être reconnue par la France comme étant une maladie chronique, tout comme l’OMS et plus récemment l’Italie ou l’Allemagne l’ont fait. C’est la condition indispensable à une meilleure prise en charge – notamment diététique et psychologique. C’est à cette condition également que pourra évoluer le regard de la société sur les personnes obèses : en étant déclarée « maladie », stigmatisation et discrimination devraient reculer au profit de regards plus compréhensifs et bienveillants.

Nous demandons que cette reconnaissance s’accompagne d’un plan ambitieux de prévention et de prise en charge holistique de cette pathologie. En déplaçant son coût estimé à 22 millions par an (1 % du PIB) vers un plan de prévention centré sur la nutrition, l’accompagnement psychologique et physique, des exigences face à l’industrie agroalimentaire, un programme d’urbanisation encourageant la pratique du sport, nous enrayerons les courbes exponentielles et les données mortifères de l’obésité.

Enfin, c’est en bénéficiant d’une formation dédiée que les professionnels de santé seront en mesure d’accompagner les patients, au plus près de leurs besoins, et de dispenser une prise en charge adaptée à la pathologie. A cet effet, les étudiants en médecine devraient avoir la possibilité de choisir une spécialité en obésité, que nous revendiquons.

C’est alors que l’on pourra dire, collectivement, que la crise du Covid-19 aura tristement au moins servi à cela : l’activation d’un plan gouvernemental audacieux de prévention et de formation pour que… « plus jamais… ». Le gouvernement actuel et le suivant devront rendre des comptes à 33 millions de personnes en surpoids, 8 millions en situation d’obésité et surtout tirer les enseignements de la pandémie. Nos dirigeants ne peuvent plus se permettre d’attendre.

---

 

L’infirmière qui murmurait à l’oreille des patients…

 

Vendredi 23 octobre : ma chère Mamichou-belle-au-bois-dormant, voilà 3 jours qu’enfin tu reprends des forces ! Les médecins sont positifs et tu progresses ! Félicitations Mamichou. Je suis toujours reliée à toi, mille douceurs.

Jeudi 5 novembre, bonjour Mamichou, je partage avec toi le flamboiement de l’automne : des couleurs pour réchauffer ton cœur, te vivifier et te donner toujours et encore du courage pour remonter la pente, patiemment. Avec toute ma tendresse. 

Petit bonjour du dimanche matin. Tu as occupé ma nuit, j’ai rêvé que tu reprenais des forces, en acceptant de manger des compotes, au point que je te voyais cuisiner un énorme rôti pour le personnel de l’hôpital 😉

Combien de messages envoyés sur le portable de Mamichou, ma tante chérie, qui n’attendent plus de réponses puisqu’elle n’a même plus la force de les lire ? Privée de muscles qui ne répondent plus à rien. Privée d’envie, elle qui a toujours célébré la vie... A quoi bon. Le covid est passé par là. La voilà depuis 2 mois en réanimation, oscillant entre éveil et sédations successives, incapable de respirer sans la machine. Une funambule, encore les deux pieds sur le fil de la vie, mais qui peut chuter à tout instant.

Dans l’enfer de cette maladie, où nos seules attentions peuvent être ces messages courts, à distance, puisqu’on ne pénètre pas en « zone covid » à l’hôpital, encore moins lorsqu’on est confinés dans un périmètre d’un kilomètre, la lumière vient des infirmières de l’hôpital du Parc. Parce qu’elles prennent le temps de nous donner des nouvelles détaillées chaque jour. Parce que leur optimisme vacille quand celui de Mamichou vacille. Parce qu’elles se battent coûte que coûte pour elle. Et parce que si Mamichou n’est plus consciente aujourd’hui, à nouveau plongée dans le coma, Sophie l’infirmière dévouée et aimante a pris l’initiative de lui lire chaque journée, dans le creux de son oreille, tous nos messages : « on ne sait pas la perception de l’instant et pour le moral, tout est important, » avance-t-elle.

Pendant ce temps, à quelques kilomètres de l’hôpital : « bonjour c’est Aïda, c’est madame Luret qui m’a demandé de t’écrire pour t’envoyer la vidéo de son anniversaire. Si vous avez WhatsApp, dites-le-moi. » Aïda ? C’est la première fois que j’en entends parler, j’apprends par notre échange de SMS qu’elle fait partie du personnel de l’Ehpad où vit « Madame Luret » : la jeune sœur de Mamichou, handicapée depuis son enfance, et ma marraine. Catherine vit non loin de chez Mamichou, dans une magnifique maison de retraite à Montpellier. Un lien particulier les unit : plus que deux sœurs, Mamichou est une seconde maman pour elle.

Aïda, l’aide-soignante de la Maison de retraite où il nous est également interdit de nous rendre – covid oblige… – prend le temps de partager avec moi qu’elle n’a jamais vue ni entendue, des photos de l’anniversaire de Catherine. Parce que cela fait plaisir à tout le monde, parce que cela me rassure de la voir heureuse, émue d’être entourée par tout le personnel de la maison de retraite qui danse et chante autour d’elle en lui souhaitant à tue-tête un joyeux anniversaire ! Sa famille aujourd’hui, ce sont là aussi des personnes dévouées corps et âme, sincères, gentilles, attentionnées, délicates, qui l’entourent parce que nous, sa famille de chair et de sang, nous n’avons pas le droit de l’entourer… ni même le jour de son anniversaire, ni même lorsque sa sœur tant aimée se débat à quelques kilomètres d’ici entre la vie et la mort.

Et quand je remercie Aïda pour tout ce qu’elle fait, elle me répond : « c’est avec plaisir, Mme Luret aussi elle est adorable, bon dimanche. »

Bon dimanche ? Il a un goût bien particulier ce dimanche, partagé entre l’admiration sans limite que je crie de toutes mes forces à ces personnels soignants et aidants, à l’hôpital ou en maison de retraite, qui prennent soin de nos malades et de nos personnes âgées comme s’ils agissaient pour leurs propres familles… et ma colère immense et mon infinie tristesse face à l’absurdité de la situation : comment pouvons-nous être ainsi privés des nôtres, dans des circonstances qui imposeraient que l’on soit à leurs côtés, en train de leur tenir la main ? Rien, non, rien ne peut le justifier.

=> Retrouvez Cynthia Fleury avec "Le soin est un humanisme".

Rentrée : les patients atteints de trisomie 21 comptent sur vous, dites OUI à la vente caritative du 1er octobre à l’Hôtel Drouot !

Adjugé, vendu !  Vous vous demandiez en cette rentrée quel engagement prendre ? Joignez l’utile à l’agréable en vous rendant à Drouot le jeudi 1^er octobre prochain à 19 h pour une vente caritative au profit du soin et de la recherche en faveur des personnes atteintes de trisomie 21. Cette vente parrainée par Ari Vatanen, Champion du monde des rallyes, sera orchestrée par l’étude Beaussant Lefèvre au profit de la Fondation Jérôme Lejeune.

L’agréable ? C’est un extraordinaire catalogue avec un menu pour tous les goûts et tous les appétits :

·       Mode et maroquinerie (Hermès, Louis Vuitton, Berteil)

·       Cinéma (Lauren Bacall, Festival de Cannes, Michael Lonsdale, James Bond)

·       Musique (Jean-Jacques Goldma

.       Tableaux et Dessins (Ecoles flamandes et françaises, Gobelins XVII^eme – Louise Groux)

·       Livres (Dali)

·       Objets d’art (Bronzes, Karl Lagasse)

·       Evènements (Vendée Globe, Puy du Fou)

·       Vins et spiritueux (Romanée Conti, Armand Rousseau, Henri Jayet, Petrus, Angelus, Yquem, Margaux, Mouton Rothschild …)

·       Sport (Ari Vatanen)

Découvrez l’ensemble des lots ici… et faites votre choix !

L’utile ? Chacun de vos achats servira à la recherche et aux soins relatifs à la trisomie 21. Car à la Fondation et l’Institut Lejeune, soin et recherche sont étroitement liés. Si le suivi médical régulier est indispensable pour prévenir et traiter les complications associées, la recherche est constitutive de l’Institut. Saviez-vous qu’il est 1^er centre de soin et de recherche clinique en Europe pour la Trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique ?

En quelques chiffres, cela donne :

• 46 professionnels au service de près de 10 000 patients suivis en 2019 (+ 50% en 10 ans)
• 50 nouveaux patients par mois
• 10 programmes de recherche, ayant concerné 337 patients en 2018.
• 13 publications scientifiques (2018).

Pour venir ?

La vente aux enchères se tiendra à 19 h, à l’Hôtel Drouot – 9 rue Drouot 75009 Paris – Salle 9. Les lots seront exposés entre 11h et 18h le même jour.

Allez, bloquez votre agenda et donnez du sens à votre achat !